全国罕见病诊疗协作网建立 市中心医院入选

全国罕见病诊疗协作网建立

市中心医院入选

　　本报讯（记者袁洪丽　通讯员刘丽娜）近日，国家卫健委发布建立全国罕见病诊疗协作网，由324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，河北12家医院入选，沧州市中心医院是我市唯一一家。
　　2018年，国家卫健委发布第一批罕见病目录，其中包含21-羟化酶缺乏症、白化病、肌萎缩侧索硬化等121种。沧州市中心医院作为河北省区域性医疗中心，在医院规模、综合实力、门诊量、住院量等多方面名列全省前茅，在目录中的疑难病和罕见病诊治方面具有很大优势。国家卫健委根据各医院近年来的病例收治诊治情况，层层筛选，遴选对罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多、专业水平较高的医院，作为罕见病诊疗协作医院，对罕见病进行诊断治疗管理。
　　协作网医院将建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院。协作网医院及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制，在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。